لقد وجدت زقزقة جوي الذكية محببة، ولكن مثل كثيرين آخرين، كنت خائفًا من أنفها. التقت الصحفية الإذاعية أليكس شبيجل بجوي منذ عدة سنوات لقصة على الإذاعة الوطنية العامة. ينتشر تشخيص جوي لمرض الزهايمر في عائلة شبيجل. “إذا كانت رائحتها، هل يمكنني معرفة ذلك؟” واستغرب شبيغل تصريحه. “كم كان وجهها البوكر جيدًا؟” إن سياسة جوي هي عدم الكشف عن الروائح الكريهة للأشخاص الذين تقابلهم، وقد تهربت بأدب من أسئلة شبيجل. لأي سبب من الأسباب، كانت مستقيمة معي. في صباح أحد الأيام في غرفة نومها، علقت بشكل عرضي على “رائحة الذكور القوية”.
لقد كنت محرج. قلت: “لن أطرح هذا الأمر”.
أكدت لي جوي: “لا، لا، الأمر ليس كذلك”. “إنها رائحة رجالية عادية، تشبه تقريبًا الملح وبعض المواد الكيميائية. إنها حادة ولكنها عميقة. عندما تصل إلى تلك الرائحة الكريمية وتفقد تلك الحدة، أبدأ في التفكير، أوه، ما المشكلة؟”
لقد كان من المريح الحصول على شهادة صحية نظيفة. (نظرًا لسياسة جوي المعتادة بعدم الإفصاح، تساءلت عما إذا كانت تكذب علي كذبة بيضاء، ولكن في النهاية، قررت أنها لن تعطيني دون حث). ومن ناحية أخرى، كان من المحرج معرفة أنها كانت كذلك. . رائحتي. تتم معايرة مفاهيمنا عن الخصوصية وفقًا للقدرات العاطفية للشخص العادي الآخر. نتعلم أن نتعايش مع حقيقة أنه إذا كان شخص ما على بعد قدم واحد، فيمكنه رؤية البثور الصغيرة على خدودنا، أو شم أنفاسنا، أو سماع لعابنا. ولكن على مسافة أكبر قليلاً، نكون آمنين، على افتراض أن هذه الإحراجات الحميمية سوف تمر دون أن يتم اكتشافها. يسعدني أن أقول إنني لست شخصًا كريه الرائحة، أو هكذا قيل لي، ولكن كان من الصعب ألا أقلق بشأن أي شيء آخر يتجاوز “رائحة الرجل” التي قد تصل إلى أنف جوي. لم يكن الأمر سهلاً دائمًا بالنسبة لجوي. تنبعث منها رائحة في كل مكان دون أن تبحث عن المرض: عند الخروج في ماركس آند سبنسر، في الشارع، مع أصدقائها وجيرانها.
عندما التقينا، أخبرتني جوي أن والدة ليه لم تكن العضو الوحيد الآخر في العائلة الذي تم تشخيص إصابته بمرض باركنسون. تكتشف في النهاية أن جد ليه لأمه، خاله، هو شقيقه الأصغر المنفصل عنه. لقد كان شكلًا موروثًا من المرض، ونظرًا لحدوثه في عائلة ليس، فمن المؤكد تقريبًا أنه شكل جسمي سائد، وهو الشكل الذي من المحتمل أن يظهر نفسه في أطفاله. في جميع الاحتمالات، سيحمل واحد على الأقل من أبنائه وأبنائه الثلاثة الجين.
رفضت جوي مناقشة أي اختبارات جينية قد يكون خضع لها أبناؤها، وعلى الرغم من الوعود المتكررة بالاتصال بي معهم، إلا أنها لم تفعل ذلك أبدًا. لا أرى أي سبب وجيه للضغط على هذه المسألة أكثر. ولكن باختصار، يمكنني بسهولة أن أتخيلهم – الآباء أنفسهم – يختارون التعلم، ويختارون البقاء جاهلين بتراثهم ومصيرهم. كتب الباحثان القانونيان هيرينج وفوستر: “يحب البعض منا أن يشعر بجو الأمان في وجوهه، بينما يحب البعض الآخر أن يتم التخطيط لكل شيء”. “يجب السماح لكل شخص باختيار كيفية التعامل مع مستقبله.” السعادة، بطبيعة الحال، لن يكون لها مثل هذا الخيار. هناك دائما جو من المثابرة. أنفها لا يساعد أي حزن يطفو فوقه. ومهما كان ما تفضله، فسوف يتم إبلاغها بذلك.
“متعصب للموسيقى. مستكشف متواضع جدا. محلل. متعصب للسفر. مدرس تلفزيوني متطرف. لاعب.”