لا علاج، لا علاج: المرضى ينتظرون إجابات عن المرض المنهك المرتبط بكوفيد منذ فترة طويلة
بداية عام 2020 مع كوفيد-19 غيرت حياة آندي فلوسدورف بأكملها.
وبعد أشهر، لم تتمكن من التخلص مما أسمته “ضباب الدماغ”، وفي الخريف، تم تشخيص حالتها أخيرًا بأنها مصابة بالتهاب الدماغ والنخاع العضلي / متلازمة التعب المزمن، المعروفة أيضًا باسم ME / CFS.
وهو مرض موهن يرتبط بالتعب الشديد واضطرابات النوم والألم وغيرها من الأعراض التي تتفاقم مع أي مجهود بدني أو عقلي.
“اول شيء [the doctor] – كان من الأفضل أن تصاب بنوبة قلبية. قال فلوسدورف: “على الأقل يمكننا أن نفعل شيئًا حيال ذلك”.
“لقد كان مخيف جدا.”
يمكن الإصابة بالـ ME/CFS بعد الإصابة بعدوى فيروسية مختلفة. لقد كان موجودًا لفترة أطول من Covid-19، ولكن تم التعرف على أعراضه، في السنوات الأخيرة، كواحدة من أكثر الحالات خطورة لـ Covid-19 المطول.
وقال فلوسدورف إن ذلك أثر على ذاكرته وأبعده عن العمل ويمكن أن يعزله عن القيام بـ 90% مما كان يفعله.
وقالت إنه أمر “محبط” و”يمكن أن يكون وحيدا للغاية”.
وقال في إشارة إلى المقابلة: “لذلك أريد أن أكون جزءًا من هذه المناقشة اليوم”، في إشارة إلى المقابلة. “لقد كنت أخطط لذلك منذ بعض الوقت. لقد استحممت وقمت بالتنظيف بالأمس، ولا داعي لذلك”. افعل ذلك اليوم، وسيكون لدي المزيد من الطاقة لهذه المناقشة اليوم.
كان بيلي هانلون على نفس القارب لإجراء المقابلة مع فلوسدورف. هانلون هو مدير المناصرة والتوعية في تحالف مينيسوتا ME/CFS. لديه أيضا تشخيص.
وقال مازحا: “من الصعب نطقه، ومن الصعب التعايش معه”، مضيفا: “لا نعرف السبب. وبصراحة، لا يوجد علاج”.
أصيب هانلون بالمرض في عام 2017 بعد إصابته بعدوى فيروسية مختلفة. ومنذ ذلك الحين، تقول إنها تكافح من أجل الحصول على إجابات، مثل الاختبارات التشخيصية الواضحة والعلاج المناسب الذي يمكن أن يوفر بعض الراحة.
“لقد عرفنا أن الآثار المزمنة للأمراض المعدية موجودة في الأدبيات العلمية منذ أكثر من 100 عام. ولكن لأسباب مختلفة، لسوء الحظ، تعاني من نقص شديد في الموارد، ونقص التمويل، ونقص البحث، ويتم تجاهلها إلى حد كبير”. “، قال هانلون.
وأضاف أن ME/CFS “يتم نقله إلى هامش الطب عندما لا يكون لديك المال والتمويل”.
إذا كان هناك “جانب إيجابي” للوباء، يقول هانلون وفلوسدورف إنه الجهد المتزايد لفهم المرض، الذي ارتبط منذ فترة طويلة بكوفيد.
وقال هانلون: “إنها بطيئة، إنها تتحرك ببطء”، في إشارة إلى الجهود البحثية الطويلة حول كوفيد. “لكن الإحباط هو أن هذا الحدث قد تم طرحه بالفعل [ME/CFS] للفت انتباه الجمهور”
كيت موراي هي مديرة مشروع برنامج كوفيد طويل الأمد في وزارة الصحة بولاية مينيسوتا.
وقال في وقت سابق من هذا العام، خصصت الهيئة التشريعية في مينيسوتا مبلغ 3.146 مليون دولار سنويًا لمعالجة أمراض ما بعد كوفيد، والتي أثرت على حوالي 12٪ من سكان مينيسوتا بحلول عام 2020.
وأضاف موراي: “إنها مجموعة فرعية من تلك النسبة التي ستعاني من مرض كوفيد شديد الخطورة وطويل الأمد والذي سيضعف نوعية الحياة أو يؤثر عليها”.
وعندما سئل، قال إن الأطباء حاليا ليس لديهم الأدوات اللازمة لتشخيص وعلاج كوفيد على المدى الطويل.
“ليس لدينا اختبار تشخيصي واحد يمكن أن يُظهر بسهولة أن شخصًا ما قد يعاني من مرض كوفيد لفترة طويلة. في الواقع، بعض الاختبارات الروتينية التي قد يجريها الأطباء ستعود إلى طبيعتها. هذا لا يعني أن لا شيء يحدث، بل يعني فقط أننا لا نبحث في الأماكن الصحيحة أو نبحث عن الأسباب الكامنة وراء ذلك. وتابع موراي: “لذا فإن الأمر صعب للغاية”.
“إنه أمر صعب أيضًا لأنه لا يوجد علاج حتى الآن.”
وردا على سؤال حول متى ستكون هناك بعض الإجابات والعلاجات المحتملة لأولئك الذين يعانون من كوفيد طويل الأمد، قال: “لا يمكنني وضع جدول زمني لذلك، لكنني أعتقد أننا بدأنا في إلقاء بعض الضوء على أسباب هذه الحالات. وكيف يمكننا منع هذه الظروف وكيف يمكننا دعم الأشخاص الضعفاء بينما ننتظر تلك الإجابات.”
ال قسم الصحة وقال موراي إنه من المفترض أن تكون هناك بعض البيانات الأولية لمشاركتها في غضون شهرين.
وقال هانلون وفلوسدورف إنهما يأملان أن يؤدي التقدم الذي أحرزته مينيسوتا إلى مزيد من التشجيع على المستوى الفيدرالي مع انخفاض تمويل الأبحاث.
وحث هانلون أي شخص يعاني من أعراض ME/CFS المحتملة على التواصل معنا تحالف مينيسوتا ME/CFS والموارد ذات الصلة.
“متعصب للموسيقى. مستكشف متواضع جدا. محلل. متعصب للسفر. مدرس تلفزيوني متطرف. لاعب.”