حتى عندما أصبح من المستحيل تجاهل إشارات اقتراب الإصابة بالخرف، كان جوزيف دروليت يخشى احتمال نقل شريكته إلى منشأة رعاية طويلة الأجل.
السيد. دروليت، 79 عاماً، وحبيبته ريبيكا، 71 عاماً، كلاهما محامين متقاعدين في أتلانتا، كانا زوجين منذ 33 عاماً، على الرغم من أنهما يحتفظان بمنزلين منفصلين. في عام 2019، بدأ يضيع أثناء القيادة، ويسيء إدارة شؤونه المالية ويعاني من استخدام جهاز التحكم عن بعد في التلفزيون. وجاء التشخيص – مرض الزهايمر – في عام 2021.
مع مرور الوقت، السيد. نقلت دروليت ريبيكا (التي طلبت حجب اسمها الأخير لحماية خصوصيتها) إلى منزله. ولكن نظرًا لأنها كانت بحاجة إلى المساعدة في كل مهمة يومية، أصبح العمل كمقدمة رعاية لها على مدار 24 ساعة يوميًا أمرًا مرهقًا وغير مقبول. وكانت ريبيكا تتجول في الحي الذي تسكن فيه، “ترتدي ملابسها في منتصف الليل وتستعد لرحلات لم تحدث”، على حد قول السيد هانز. يتذكر دروليت.
في العام الماضي، عندما قرر أن ريبيكا لا تعرف مكانها، شعر أن الوقت قد حان لنقلها إلى دار رعاية الذاكرة القريبة.
يمثل وضع الزوج أو الشريك في دار رعاية تغييرًا كبيرًا للزوجين، وهو ما قد يعني في بعض الأحيان التخفيف من عبء تقديم الرعاية الساحق، لكن الدراسات تظهر أنه يمكن أن يكون مصحوبًا بالاكتئاب المستمر والقلق والشعور بالذنب. تم عرضه.
وقال: “كان الأمر كله على عاتقي لرعاية شخص ضعيف للغاية – كان هناك هذا الضغط”. قال تروليت. بعد مغادرة ريبيكا، “يمكن لشخص آخر أن يتولى المهام على مدار 24 ساعة”. كما هدأ خوفه المستمر مما سيحدث إذا ماتت ريبيكا أو أصبحت معاقة.
ومع ذلك، عندما يزورها يوميا، السيد. شعر دروليت بالإرهاق “الذي حل محله الذنب والقلق”. هل تم الاعتناء بريبيكا كما اعتنى بها؟ وعلى الرغم من أنها تبدو راضية، إلا أن إجابته هي لا.
وقال بعد زياراتها: “كنت أعود إلى المنزل وأتذكر غيابها في كل مكان أنظر إليه”. لقد بكى أثناء مكالمتنا الهاتفية.
وقال جوزيف جاجلر، طبيب الشيخوخة في جامعة مينيسوتا: “عندما يتخلى المرء عن المسؤولية اليومية تجاه الموظفين، يمكن أن يكون ذلك بمثابة راحة”. دكتور. يقول جاجلر: “بالنسبة لمقدمي الرعاية، فإن المشاعر محبطة وساحقة حقًا يتناقص بشكل ملحوظطَوَال كثير دراسات“.
ومع ذلك، بالمقارنة مع مقدمي الرعاية الأسريين الآخرين، فإن الإقامة في دار رعاية المسنين تمثل تحديات خاصة للأزواج. في وقت مبكر وكثيرا ما يستشهد مراجعة 2004 للرعاية طويلة الأمد بالنسبة للمرضى الذين يعانون من مرض الزهايمر، وجد أن الأزواج يعانون من الاكتئاب بشكل متكرر قبل العمل أكثر من أفراد الأسرة الآخرين، وأكثر عرضة للإصابة بالاكتئاب والقلق بعد ذلك.
وقال ريتشارد شولتز، عالم النفس الاجتماعي المتقاعد في جامعة بيتسبرغ والمؤلف الرئيسي للدراسة: “يُنظر إلى الأزواج على أنهم أكثر مسؤولية من الأبناء أو البنات”. “يُنظر إلى الصيانة التنظيمية في بعض الدوائر على أنها تنازل عن مسؤوليات لا ينبغي للمرء أن يتخلى عنها.”
يتشارك الأطفال والأشقاء البالغون المنزل مع المريض لعقود من الزمن، ويكونون أقل عرضة للشعور بالفراغ بعد مغادرة الشخص. وأضاف الدكتور شولتز أنه بغض النظر عن مدى اهتمام أفراد الأسرة، وإذا كان لديهم أيضًا وظائفهم وعائلاتهم الخاصة، “فنحن لا نتوقع منهم أن يفعلوا الكثير”. فقط الأزواج أخذوا النذور في المرض والصحة حتى يفرقهم الموت.
دكتور. وجدت دراسة شولتز أن ما يقرب من نصف مقدمي الرعاية الزوجية يرون أحبائهم في المؤسسات يوميًا على الأقل.
ويقوم أفراد الأسرة بالعديد من المهام خلال تلك الزيارات. في دور رعاية المسنين، يكون مقدمو الرعاية الأسرية هم الأفضل للمساعدة في العناية الشخصية مثل التغذية والعناية، فضلاً عن التنقل والأنشطة والتنشئة الاجتماعية. دراسة حديثة أطلق عليهم اسم “القوة العاملة غير المرئية”.
قال الدكتور غوغلر: “في كثير من الأحيان، يُنظر إلى الإيداع في المؤسسات على أنه نهاية رعاية الأسرة. لكن الأمر ليس كذلك. في الواقع، أدى تحمل مهام جديدة مثل الإشراف على الرعاية، والدفاع نيابة عن المقيمين وموظفي المراقبة “في بعض النواحي، إلى الفرصة لتحويل تحدي إلى آخر.”
قامت مويرا كيلر، وهي أخصائية اجتماعية سريرية مرخصة، بتيسير مجموعات الدعم الشهرية لمقدمي الرعاية في بيدمونت للرعاية الصحية في أتلانتا لمدة 23 عامًا. الآن متقاعد يا سيدي لا يزال دروليت متطوعًا لقيادة مجموعة الحي التي هو عضو فيها.
لقد رأت الأزواج يعانون من نهاية دار رعاية المسنين وعواقبها. وأشارت إلى أن الزوجات على وجه الخصوص يدركن جيدًا دور الرعاية، حيث عادة ما يرعين الأطفال والآباء المسنين قبل أن يحتاج أزواجهن إلى المساعدة.
وقالت السيدة كيلر: “من الصعب عليهم الاعتراف بأنه قد يحتاج إلى منشأة رعاية طويلة الأمد”. وحتى عندما يقوم الزوج أو الشريك بزيارة المسكن، فإن الزوجات “يزورنه بشكل متكرر كل يوم. يصبح روتينهم الجديد وهدفهم الجديد.
السّيدة. يشجع كيلر أحيانًا الأزواج على تقليل الزيارات وإعادة التفاعل مع الأشخاص والأنشطة التي تجعلهم سعداء. وتشير إلى أن المقيمين المصابين بالخرف قد لا يتذكرون ما إذا كانت زوجاتهم قد زارتهم ثلاث مرات أو ست مرات في الأسبوع، أو بقيوا لمدة ساعة أو أربع ساعات.
لكن الأزواج غالبا ما يجيبون: “هذه هي حياتي الآن”، على حد قولها.
من المؤكد أن مارسي شيرمان لويس تشعر بهذه الطريقة. منذ ما يقرب من 10 سنوات، اهتمت بزوجها جين، 86 عامًا، في منزلهما في سانت جوزيف بولاية ميسوري، مع تقدم مرض الخرف لديه.
وحاولت تكملة جهودها من خلال تعيين مساعدين للتدبير المنزلي، لكنها وجدتهم مكلفين للغاية. ساعد أحد المحامين زوجها في التأهل لبرنامج Medicaid، الذي يدفع الآن فواتير دار رعاية المسنين.
السيد هو المسؤول عن السلوك العدواني. كانت المنشأة الوحيدة التي كانت على استعداد لقبول لويس هي مؤسسة غير ربحية تقع على بعد 27 ميلاً. وقالت شيرمان لويس (68 عاما): “إنهم ملائكة”.
لكن المسافة تعني أنها تقود السيارة إلى هناك كل يوم فقط، على الرغم من أنها تريد الذهاب كل يوم. تحاول إقناعه بتناول الطعام أثناء زيارتها. قالت: “أتناول له العصائر. نشاهد برامج الكلاب على التلفاز معًا. وعلى الرغم من اهتمامها، إلا أنها تشعر بالذنب. نوعية حياته أسوأ بكثير من حياتي”.
لكن حياتها عانت أيضا. السّيدة. نادرًا ما ينام شيرمان لويس، وقد فقد 30 رطلاً من وزنه، ويتناول دواءين مضادين للاكتئاب وأدوية لعلاج التهاب الرئة.
أيضًا مجموعات الدعم وهم ينشطون في العديد من المجتمعات والباحثين و المدافعون عن مقدمي الرعاية ويجري تطوير واختبار العديد من البرامج لتثقيف ودعم مقدمي الرعاية الأسرية. وقالت إن أعضاء مجموعة دعم السيدة كيلر غالباً ما يطورون روابط قوية. بعد رعاية أفراد الأسرة أنفسهم، فمن المنطقي تقديم المشورة للوافدين الجدد.
وقالت إنه بعد مغادرة أحبائهم، يستطيع معظم مقدمي الرعاية “التكيف مع الدور الجديد”. “يستغرق الأمر بعض الوقت، لكنهم يقدرون عدم الاتصال بهم 24 ساعة في اليوم بعد الآن.” ومع ذلك، إذا رأت أن الأعضاء تظهر عليهم علامات الاكتئاب السريري، فإن السيدة كيلر تحيلهم إلى علماء النفس.
قررت السيدة شيرمان لويس عدم رؤية معالج نفسي. وقالت: “قد يقولون: اذهب إلى صالة الألعاب الرياضية، وخذ دروسًا، لكنني ما زلت أعود إلى المنزل إلى منزل فارغ”، ومع ذلك، فهي تخطط للانضمام إلى مجموعة دعم مقدمي الرعاية.
السيد. دروليت الذي عالج والسيدة. قالت إنها استفادت من مجموعة دعم كيلر. ووجدت أيضًا برنامجًا تعليميًا لمقدمي الرعاية في مركز إيموري برين الصحي مفيدًا. وفي الصيف الماضي، قلص زياراته اليومية إلى أربع مرات في الأسبوع، مما سمح له باستئناف بعض الأنشطة الاجتماعية ورؤية الأصدقاء. كما أنه ينام جيدًا. (يساعد ترازودون.)
ولكن لا شيء يمكن أن يجعل هذا التحول أسهل. دخلت ريبيكا دار رعاية المسنين في منزلها، وكان السيد. Drolet هو الآن معه مرتين في اليوم. تبدو مرتاحة، لكنه يعتقد أنها لم تعد تتعرف عليه بعد الآن.
وقال إنه كان في حداد عليها منذ أشهر، “يخشى الزيارات بينما يحبها”. “لا يوجد غد سعيد في هذه الحالة.”
“متعصب للموسيقى. مستكشف متواضع جدا. محلل. متعصب للسفر. مدرس تلفزيوني متطرف. لاعب.”